Op vrijdag 22 juni 2012 viert ISOQOL-NL (voormalige WOG) haar 20 jarig bestaan met een congres:

 
Ontwikkeling, evaluatie en gebruik van patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten in onderzoek en praktijk

Ervaringen van patiënten zijn belangrijke indicatoren van de kwaliteit van de gezondheidszorg. Het patiëntenperspectief is een belangrijke aanvulling op het perspectief van artsen en andere hulpverleners. Patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (PROs) worden daarom steeds vaker als belangrijk(st)e uitkomstmaat gebruik in onderzoek en in de praktijk.

In de afgelopen decennia is een enorme toename te zien in de ontwikkeling en toepassing van meetinstrumenten om bijvoorbeeld ervaren gezondheid, kwaliteit van leven en functioneren te meten vanuit het perspectief van de patiënt. PROs geven inzicht in de manier waarop patiënten hun gezondheid ervaren en de impact die ziekte of aanpassingen in leefstijl hebben op hun kwaliteit van leven.

ISOQOL-NL is voortgekomen uit de vroegere WOG (Werkgroep Onderzoek Gezondheidstoestand). De WOG is in 1992 opgericht n.a.v. het door SGO (Stimulering Gezondheidszorg Onderzoek) gefinancierde onderzoeksprogramma “Standaardisatie in Medical Technology Assessment”. De missie van ISOQOL–NL is het stimuleren van de ontwikkeling, evaluatie en gebruik van patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten in onderzoek en praktijk. Dit thema staat dan ook centraal op dit congres.

Het congres zal bestaan uit één plenaire sessie met key note speakers, twee parallel sessies en een poster sessie waarvoor abstracts kunnen worden ingediend, en een afsluitend debat. De plenaire sessie zal zich richten op het toepassen van PROs in de dagelijkse praktijk. Het debat zal gaan over de opbrengst van PRO metingen in onderzoek en de praktijk voor beleid, patiëntenzorg en de evaluatie van zorg. Voertaal van het congres is Nederlands.

Abstracts indienen

Anders dan bij voorgaande WOG/ISOQOL-NL bijeenkomsten, kunnen dit keer abstracts voor presentaties (mondeling of poster) worden ingediend. Zowel methodologische als praktijkgerichte onderwerpen zijn welkom. Deadline voor het indienen van abstracts is 22 april 2012. In de 2^e helft van mei volgt bericht over welke abstract als poster of mondelinge presentatie zijn geselecteerd. Indienen van abstracts kan via een online formulier op http://goo.gl/9R7hs.

Programma

Inschrijving

Aanmelden kan via de website van ISOQOL-NL: www.gezondheidstoestand.nl via het online contactformulier (negeer de foutmelding).

Kosten deelname: leden van ISOQOL €50, niet-leden €75, contant te betalen aan de zaal. U ontvangt hiervan een kwitantie.

Locatie:

UMC Utrecht, Roze collegezaal, Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht

Organisatie

ISOQOL-NL, de Nederlandse afdeling van de International Society for Quality of Life Research. Contact: gezondheidstoestand@gmail.com .

bestuur:

dr Henk van Stel (UMCU), dr Caroline Terwee (VUmc), dr Symone Detmar (TNO)

ISOQOL-NL is tevens een focusgroep van de Vereniging voor Epidemiologie.

Tip: sla 2 vliegen in één klap en dien je abstract ook in voor de annual conference van ISOQOL, in Budapest, Hongarije, 24-27 oktober. Abstracts kunnen ingediend worden van eind maart tot 1 mei via http://www.isoqol.org/2012conference/callforabstracts.php

Abstracts voor het ISOQOL-NL congres van 22-6 mogen ook in het Engels ingediend worden.

Symposium ISOQOL-NL

Ziektespecifieke waarderingssystemen - prachtig maar niet gemakkelijk

woensdag 28 maart

Uithof Utrecht, Ruppertgebouw, Rode Zaal

Aanvang 14.00 - Zaal open 13.30 - einde 17.00
Toegang €15 - contact betalen aan de zaal

Voor het eenvoudig meten van de algehele gezondheidstoestand in één betekenisvolle maat en getal (waarderingen, utiliteiten) bestaan zogenoemde waarderingssystemen (EQ-5D, HUI, SF-6D). Deze generieke systemen volstaan vaak, maar soms worden bepaalde kenmerkende gezondheidsdomeinen gemist. Dan dient de vraag zich aan of een ziektespecifiek waarderingssysteem niet meer geëigend is.

Paul Krabbe (UHD Universitair Medisch Centrum Groningen, hoofd HTA) geeft een introductie van de methoden en problemen rondom de ontwikkeling van waarderingssystemen in het algemeen.

Sander Arons (promovendus Radboud Universiteit Nijmegen) bespreekt de totstandkoming van een nieuw instrument voor dementie. Een veel gehoorde klacht binnen het veld van dementie is dat generieke utiliteitsinstrumenten de meest belangrijke domeinen van kwaliteit-van-leven voor deze ziekten niet goed vertegenwoordigen. Een dementiespecifiek instrument lijkt dan een oplossing, maar hoe komt een dergelijk instrument tot stand? De aanpak die besproken zal worden is een bottom-up strategie: van niets tot instrument.

aanmelden via gezondheidstoestand@gmail.com
of via het contactformulier op deze site (negeer de foutmelding):

Organisatie

Nederlandse afdeling van de International Society for Quality of Life Research (ISOQOL-NL),
bestuur: Dr Henk van Stel (UMCU), Dr Caroline Terwee (VUmc), dr Symone Detmar (TNO)

ISOQOL-NL is een tevens focusgroep van de Vereniging voor Epidemiologie.

Symposium: Kwaliteit van leven bij allochtonen

preconference voor de WEON

Woensdag 8 juni 2011

Academisch Medisch Centrum, Amsterdam.

13:30-17:00 uur

Zaal open 13:00 uur

Doelgroep

Onderzoekers/epidemiologen met interesse in kwaliteit van leven onderzoek bij allochtonen

Organisatie

Nederlandse afdeling van de International Society for Quality of Life Research (ISOQOL-NL),
bestuur: Dr Henk van Stel (UMCU), Dr Caroline Terwee (VUmc), dr Symone Detmar (TNO)

ISOQOL-NL is een tevens focusgroep van de Vereniging voor Epidemiologie.

Voor vragen / inlichtingen: Caroline Terwee: cb.terwee@vumc.nl.

Aanmelden

Aanmelden kan via de website van ISOQOL-NL: http://www.gezondheidstoestand.nl via het online contactformulier (negeer de foutmelding). De kosten zijn 30 euro, contant te betalen aan de zaal. U ontvangt hiervan een kwitantie. Er is een maximum van 36 deelnemers.

Programma

In deze bijeenkomst zullen een viertal sprekers de volgende twee thema’s belichten:

(1) Wat zijn methodologische uitdagingen in kwaliteit van leven onderzoek bij allochtonen? Er zal worden ingegaan op o.a. problemen met het vertalen van vragenlijsten, verschillen in culturele aspecten, en methodologische en praktische uitdagingen in onderzoek met allochtonen.

(2) Hoe staat het met de kwaliteit van leven van allochtonen in Nederland? De GGD Amsterdam heeft veel onderzoek gedaan naar de mentale gezondheid van o.a. Turken en Marokkanen. Het NIVEL heeft onderzoek gedaan onder Turkse, Marokkaanse, Surinaamse, Antilliaanse/ Arubaanse en Chinese ouderen naar wat deze oudere migranten belangrijk vinden voor de kwaliteit van hun leven.

Dagvoorzitter: dr. Marie-Louise Essink-Bot (Afd. Sociale Geneeskunde, AMC, Amsterdam)

13.30 - 13.35 Opening door de voorzitter

Thema 1: Methodologie

13.35 - 14.00 Prof.Dr. A.J.R. Van de Vijver
Methodologische uitdagingen in cross-cultureel onderzoek

14.00 - 14.25 Dr. R. Hoopman
Methodologische uitdagingen bij het het vertalen en valideren van kwaliteit van leven vragenlijsten voor allochtonen in Nederland

14.25 - 14.55 Discussie: methodologie Kwaliteit van Leven onderzoek bij allochtonen

14.55 - 15.25 Pauze

Thema 2: Kwaliteit van leven van allochtonen in Nederland

15.25 - 15.50 Drs. T. Meulenkamp
Kwaliteit van leven bij migranten in de ouderenzorg

15.50 - 16.15 Drs. T. Fassaert
Zorgbehoefte en zorggebruik voor angst en depressie bij allochtonen

16.15 - 16.45 Discussie Kwaliteit van Leven allochtonen in Nederland

16.45 – 17.30 Borrel
  

Abstracts

1. Methodologische uitdagingen in crosscultureel onderzoek
Prof.Dr. Fons van de Vijver (Universiteit Tilburg en North-West University, Zuid-Afrika)

In deze presentatie zal ik een overzicht geven van problemen en oplossingen in de methodologie van crosscultureel onderzoek die in de laatste decennia voorgesteld zijn. Ik zal eerst ingaan op de manieren die in de literatuur voorgesteld zijn om tests te vertalen en aan te passen. Daarna zal ik ingaan op mogelijke bronnen van vertekening (bias) bij crosscultureel onderzoek, zoals verschillen in definities van constructen (bijv. is kwaliteit van leven in verschillende culturen op dezelfde wijze te definiëren?) en responsestijlen. Drie bronnen van vertekening worden onderscheiden: construct, methode en items. Manieren om deze op te sporen en door middel van onderzoeksdesign en/of statistische analyse worden besproken.

2. Methodological challenges in quality of life research among Turkish and Moroccan cancer patients.
Dr. Rianne Hoopman, EMGO+ Institute and NKI-AVL

The objective of this presentation is to describe the methodological challenges in conducting health-related quality of life (HRQL), based on experience gained in a project in which four widely used HRQL questionnaires were translated into Turkish, Moroccan-Arabic and Rifberber and administered to a sample of 90 Turkish and 79 Moroccan cancer patients in the Netherlands. Methodological challenges and practical barriers were encountered in the translation process and administration of the HRQL questionnaires, the recruitment of patients and ethical issues that arose while interviewing cancer patients.

Problems encountered in translating and administering the questionnaires included achieving semantic equivalence (use of loanwords), use of numerical rating scales, lengthy questions and response scales, and culturally sensitive and/or inappropriate questions. Privacy laws that prohibit hospitals from registering the ethnicity of patients hampered efficient identification of eligible patients. Recruiting patients to studies is often difficult due to low literacy levels, lack of familiarity with and distrust of research, concerns about immigration status, and inaccurate or missing contact information. This can lead to lower response rates than is the case with the population of Dutch cancer patients. Additional ethical issues that arise in such studies concern patients’ problems with communicating with their health care providers, their lack of understanding of their diagnosis, treatment and prognosis, and the potential role conflict experienced by bilingual research assistants who may wish or be asked to intervene on the patients’ behalf. Practical approaches to resolving these issues are presented.

In conclusion, research among Turkish and Moroccan cancer patients in the Netherlands is feasible, but requires special effort, planning and support.

3. Kwaliteit van leven bij migranten in de ouderenzorg

Drs. Tineke Meulenkamp, NIVEL

In de toekomst zal een groeiend aantal migranten gebruik maken van de voorzieningen in de ouderenzorg. Om goede zorg te kunnen bieden is het nodig om zicht te hebben op de wensen en behoeften van oudere migranten voor (het behouden van) hun kwaliteit van leven. In 2009/2010 heeft het NIVEL, met subsidie van ActiZ, hier onderzoek naar gedaan. Doel van het onderzoek was het verschaffen van inzicht in wat ouderen (≥ 55 jaar) met een Turkse, Marokkaanse, Surinaamse, Antilliaanse/ Arubaanse en Chinese achtergrond belangrijk vinden voor hun kwaliteit van leven en op welke wijze zij ondersteund willen worden bij het behoud van kwaliteit van leven. Er zijn 83 interviews gehouden met ouderen en/of hun familieleden (in eigen taal). Kwaliteit van leven is onderzocht op basis van de vier domeinen zoals beschreven in het Kwaliteitskader Verantwoorde zorg, te weten lichamelijk welbevinden en gezondheid, woon- en leefomstandigheden, participatie en mentaal welbevinden. Belangrijke thema’s die de ouderen noemden zijn hygiëne/persoonlijke verzorging, sociale contacten, eenzaamheid, geloof en sociale steun. Bij de ondersteuning is er een duidelijke rol of verwachting van kinderen en andere migranten. In vergelijking met autochtone Nederlanders zijn er duidelijke overeenkomsten ten aanzien van kwaliteit van leven, maar zijn er ook specifieke wensen. Individuele behoeften worden beïnvloed door wat men in het land van herkomst gewend was, door wat in de eigen cultuur gebruikelijk is en door het al dan niet beheersen van de Nederlandse taal.

4. Zorgbehoefte en zorggebruik voor angst en depressie bij allochtonen

Drs. Thijs. Fassaert, GGD Amsterdam

In deze presentatie zal ik ingaan op enkele resultaten uit mijn promotieonderzoek naar mogelijke verschillen tussen etnische groepen in zorgbehoefte en zorggebruik voor angst en depressie. Het onderzoek is opgezet omdat er vaak zorgen zijn omtrent de toegankelijkheid en kwaliteit van geestelijke gezondheidszorg (GGZ) voor patiënten met een niet-westerse achtergrond. Allochtonen met angst en depressie zouden onvoldoende en inadequate zorg ontvangen voor deze aandoeningen. Mede als gevolg van enkele beperkingen van eerder onderzoek is het echter de vraag in hoeverre dit beeld correct is.

In het onderzoek, dat zich met name heeft gericht op autochtone, Marokkaanse en Turkse groepen, werden verschillende informatiebronnen gebruikt. Een belangrijke bron was de Amsterdamse Gezondheidsmonitor (AGM) uit 2004 en het aanvullende diepte-interview in 2005. Deze studie - uitgevoerd door de GGD in samenwerking met Amsterdamse GGZ instellingen – includeerde ook Amsterdammers die de Nederlandse taal minder goed machtig waren. Daarnaast is samenwerking gezocht met het NIVEL en GGZ Nederland. Beide organisaties beschikken over databases met veel informatie over zorggebruik in huisartspraktijken en de ambulante GGZ.

Uit het onderzoek bleek, zoals verwacht, dat de zorgbehoefte in relatie tot angst en depressie hoger was onder Amsterdammers met een Marokkaanse of Turkse achtergrond dan onder autochtone inwoners van Amsterdam. Opvallend was dat ongeveer de helft van de personen met angst en/of depressie zorg ontving, ongeacht hun etnische achtergrond. Bovendien waren etnische verschillen in de kwaliteit van huisartsenzorg en ambulante GGZ klein, of zelfs afwezig. Hieruit leid ik af dat de zorg (waar het depressie en angst betreft) blijkbaar al in forse mate toegankelijk en adequaat is voor patiëntengroepen met verschillende culturele achtergronden. Desondanks was ook een aantal problemen zichtbaar. Zo waren er aanwijzingen dat de kwaliteit van huisartsenzorg voor angst en depressie wel lager was onder patiënten met een Surinaamse of Antilliaanse achtergrond. Het spreekt voor zich dat, alle gunstige bevindingen ten spijt, dergelijke problemen onze aandacht verdienen.